“Ik word van het ene op het andere moment verschrikkelijk duizelig. Het trekt me letterlijk naar de grond. Alsof ik de randen van de aarde vast wil grijpen, als een soort zeester. Tegelijkertijd is mijn zicht aan één kant niet goed en ik heb moeite om woorden te vinden. Zo’n aanval duurt zo’n zes tot acht uur,” beschrijft Roos haar migraineaanvallen.

Vorige zomer werd ze er plotseling door overvallen. Met twintig aanvallen in de maand, wist ze niet waar ze het zoeken moest. Roos: “Ik had een fulltimebaan en een gezin. Hondsberoerd en misselijk hield ik de boel draaiende. Hoe ik dat deed? Geen idee.”

Dr. Google

In die tijd heeft ze, in overleg met haar neuroloog, heel wat medicijnen uitgeprobeerd. Ondertussen ging ze, net als zoveel migrainepatiënten, naarstig op zoek naar de oorzaak:

“Ik googelde me suf. Maar als je daar eenmaal aan begint, is het einde zoek. Iedereen buitelt over elkaar heen met adviezen. Toen ik las dat ook kiwi’s migraine konden veroorzaken, heb ik gedag gezegd tegen Dr. Google.”

Menopauze of overspannen

Volgens haar zorgen al die goedbedoelde adviezen ervoor dat migrainepatiënten gaan geloven dat ze zelf iets fout doen. Zo ervoer ze dat zelf: “Als je als vrouw van 46 jaar plotseling ergens last van krijgt, wordt al snel gedacht dat de oorzaak de menopauze of overspannenheid is. De menopauze werd bij mij door onderzoeken uitgesloten. Toen bleef de optie overspannenheid over. Opeens zei iedereen tegen me dat ik altijd veel te druk was en echt rustiger aan moest doen. En hoewel ik me totaal niet overspannen voelde, begon ik toch aan mezelf te twijfelen. Ik had al bijna een afspraak gemaakt met een burn-outcoach.”

Migraine is geen hoofdpijn

Totdat ze een tweet kreeg naar aanleiding van een column waarin ze de struggle met haar overspannenheid deelde. Een lezer merkte op dat wat zij had niets met overspannenheid te maken had. Maar dat het werd veroorzaakt door de migraine zelf. Zij raadde haar het boek Migraine is geen hoofdpijn van neuroloog Hans Carpay aan.

“Ik heb het boek gelezen op vakantie en zat te snikken op het strand. Alles wat erin stond, herkende ik. Maandenlang had ik te horen gekregen dat ik te gespannen was, dat ik iets moest veranderen in mijn leven. Ik had een enorm schuldgevoel opgebouwd. En nu voelde ik me eindelijk serieus genomen. Migraine is een ziekte, je kunt er niets aan doen,” vertelt Roos.

Erkenning

Die erkenning kreeg ze ook toen ze een tijd later bij een collega van Hans Carpay langs mocht komen.

“Hij heeft me heel duidelijk uitgelegd wat migraine is. Er viel een last van mijn schouders. Weer heb ik als een kind zitten snikken. Gelukkig had de neuroloog tissues. Ik was niet de eerste die zat te snikken in zijn spreekkamer, omdat ik me gehoord voelde.”

Betere hulp

Sinds kort gebruikt ze haar platforms en bekendheid om aandacht te vragen voor migraine: “Ik vind het absurd hoeveel mensen migraine hebben en hoe het aan de kant wordt geschoven als een onbenulligheid. Terwijl het echt je leven ontwricht. Je moet als patiënt heel mondig en standvastig zijn om de juiste hulp te krijgen. Dat vind ik onbegrijpelijk. Ik wil dat mensen beter geholpen worden.”

Serieus nemen

Ze wil migrainepatiënten op het hart drukken dat ze zichzelf ook serieus moeten nemen. “Velen hebben nog nooit een neuroloog bezocht. Doe dat wel. Sluit je niet op met Dr. Google, maar zorg dat je bij een neuroloog die gespecialiseerd is in migraine terechtkomt. Ze willen dat je komt. Ze weten waar je het over hebt, vinden je geen aansteller en willen je alleen maar helpen.”

Haar eigen standvastigheid heeft er inmiddels voor gezorgd dat ze het aantal aanvallen flink naar beneden heeft kunnen brengen. “Sinds een paar weken leef ik weer,” besluit ze.

Bron: Care4migraine.nl